«Brüllen wie ein Bär»

Darum geht’s

«Brüllen wie ein Bär» ermutigt Kinder im medizinischen Umfeld und hilft aus schmerzhaften, regelmäßigen therapeutischen Maßnahmen gestärkt hervorzugehen – auch als Familie!

Lass uns gemeinsam die karitative Crowdfunding-Kampagne mit gesellschaftlichem Mehrwert starten um das Resilienz-Buch für kleine Kinder un deren Umfeld zu verwirklichen. 100% von Menschen erdacht!

Das Besondere an meinem Projekt

Alma (meine 4-jährige Tochter) und ich, Julia, haben eine sehr seltene Immunschwäche-Erkrankung mit dem Namen schwere angeborene Neutropenie (SCN – ein Gendefekt). Unsere Körper produzieren – so kann man sagen – keine weißen Blutkörperchen. Ohne diese körpereigene Polizei haben es Bakterien leicht Infektionen zu verursachen, die mitunter auch schnell lebensbedrohlich werden können. Wir gelten offiziell als behindert. Wir sind regelmäßig mit herausfordernden Situationen und Episoden konfrontiert und sind dadurch oft im medizinischen Umfeld. Damit wir gesund bleiben oder werden, müssen wir uns täglich einen Wirkstoff spritzen, der die Anzahl der weißen Blutkörperchen steigert.

Um mit diesen Herausforderungen besser umgehen zu können, war ich auf der Suche nach passender Kinderliteratur – und bin nicht fündig geworden. Meine persönlichen und professionellen Kompetenzen veranlassten mich aktiv zu werden und so schrieb ich selbst ein Buch. «Brüllen wie ein Bär» wurde bereits professionell lektoriert und von Psychologinnen und PädagogInnen verifiziert – das Feedback war sehr gut und ich wurde von den Personen ermutigt weiter zu machen und es zur Veröffentlichung zu bringen.

Kurz zum Buch: Inhaltlich geht es um die positive Bewältigung schmerzhafter und unangenehmer medizinischer Maßnahmen, um letztendlich gesund zu bleiben oder zu werden. Es richtet sich an Kinder (ca. 0-6 Jahren) und deren Angehörigen und zeigt wie man nicht nur Resistenz aufbaut, sondern gestärkt und mit Mut aus den Situationen hervorgeht – gemeinsam als Familie. Ich erzähle in Reimform Anhand unseres tägliches Rituals (Filgrastim-Injektion) wie wir das schaffen. Absichtlich habe ich in der Geschichte weder eine spezielle Erkrankung, noch ein spezielles Medikament genannt. Da fast jedes 10. Kind chronisch und/oder schwer krank ist, möchte ich in dieser Zielgruppe jeden ansprechen können (Diabetiker, Allergiker, KrebspatientInnen, Epileptiker, PID-PatientInnen,…).

Dafür brauche ich Unterstützung

Da ich in der Entstehung des Buches keine Kompromisse eingehe, gründe ich den besten Verlag für die Welt – Edition Organic.

Ressourcen schonende Methoden in der Papierherstellung sind möglich: Graspapier verzichtet auf Einsatz von Holzfasern und spart Wasser. Diese Papierart kann wie gewohnt recycelt werden. Produziert wird in Dresden bei Matabooks. Ich verwende ausschließlich höchste ökologische Standards: Süßgraspapier, vegane Bindemittel und Leime, umweltfreundliche Druckfarben. Also Zero Waste.

Die Illustrationen werden durch die wunderbare Grazer Künstlerin Clara Sinnitsch entstehen.

Produktions- und Verkaufsstart ist für Herbst 2026 geplant und wird bei mir persönlich und im Handel DACH-Raum (VLB, stationär und online) verfügbar sein.

Was wird durch deinen Beitrag ermöglicht?

Die Zielsumme der Crowdfunding-Kampagne deckt die Kosten der Produktion der Erstauflage (500 Stk. inkl. Versand) ab. Zudem ermöglicht dieses Budget die Entstehung der Illustrationen und enthält die Gebühren der Crowdfunding-Plattform.

€ 3,- pro verkauftem Buch (auch jene Bücher, die im Zuge der Crowdfunding-Kampagne vorverkauft werden) gehen an die SCN-Forschungseinrichtung der Uniklinik Tübingen (DE). Den Link für weiterführende Informationen findest du weiter unten.

Erklärung SCN: SCN ist die Abkürzung für severe congenital neutropenia (engl.) Die Forschung dahinter beschäftigt sich aktuell mit der Heilung dieser Erkrankung durch den Einsatz der Genschere CRISPR Cas9 (Nobelpreisträger). Die ForscherInnen an der Uniklinik Tübingen (UKT DE) haben aktuell eine Interview-Studie namens PHOENIX laufen, bei der das Interesse der SCN-PatientInnen auf Heilung durch den Einsatz der Gentechnik erfragt wird. Bei erfolgreichem Abschluss, kann es vielleicht 2027 in die nächste Phase gehen: die klinische Studie, bei der die Gen-Therapie zum ersten Mal am Menschen getestet wird.

Deine Spende unterstützt die SCN-Forschung – Danke dir!

Das Y – unser Zeichen der Stärke: Um uns zusätzliche Kraft für die Herausforderungen (tägliches spritzen) zu holen, machen wir «Loysies» das Handzeichen Y. Da es so Aussagekräftig und persönlich ist, möchte ich dieses Zeichen als sogenannte «Virale Challenge» international in den Umlauf bringen. Es erinnert an die Mano Cornuta (bekannt aus Rock und HeavyMetal), jedoch formen wir es zum Y. Wir holen uns aus der Musik viel positive Kraft!

Das Y kann mit der Hand, dem ganzen Körper oder als «Menschen-Kette» gemacht werden. Das Y steht symbolisch für die Immunglobuline und ich möchte es als Gruß und Zeichen der Immunschwäche (ohne Körperkontakt oder verbale Erklärung) etablieren. Gleichzeitig ist es ein Zeichen der Resilienz, des Mutes und der Stärke und soll die unsichtbare Randgruppe der PID PatientInnen sichtbar machen (Stichwort unsichtbare Behinderungen). Viele Menschen mit Immunschwäche werden Aufgrund ihrer Erkrankung gezwungen sich außerhalb der Gesellschaft aufzuhalten – entweder zum eigenen Schutz oder weil sie mit immer wiederkehrenden Infekten zu tun haben. Die #YChallenge2026 wird von der internationalen World PI-Week unterstützt! Bist du auf SocialMedia aktiv? Dann werde Teil der Bewegung!

Die #YChallenge2026 verbindet alle unsichtbaren Beeinträchtigungen (ob Behinderung und/oder Erkrankung) und soll inklusive sein und wachsen!

Bist du interessiert am Thema und möchtest mehr erfahren? In der Link-Sammlung findest du meinen Interviewbeitrag von Radio FRO. Erstausstrahlung 15.4.2026 (cba.media)

Fotocredits Gudrun Schinagl