GemeinsamfürMichał gegen DMD

Michał leidet an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und benötigt deine Hilfe

Michał kämpft gegen Duchenne-Muskeldystrophie (DMD).

Er wurde als gesundes, energiegeladenes Kind geboren. Bis zu seinem vierten Lebensjahr entwickelte er sich ganz normal – er rannte, lachte und genoss seine Kindheit. Doch eines Morgens konnte er plötzlich nicht mehr auf sein Bein stehen. Und damit begann alles.

Es folgte ein langer Weg von einem Arzt zum nächsten, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Acht Monate voller Ungewissheit, bis wir schließlich Spezialisten in Posen (Poznań) fanden. Dort erhielten wir die niederschmetternde Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie – eine fortschreitende Muskelerkrankung. Es war ein Schock. Mein fröhlicher, lebenslustiger Neffe – plötzlich unheilbar krank.

Typische Symptome der Krankheit:

• Fortschreitende Muskelschwäche
• Vergrößerung der Wadenmuskulatur
• Müdigkeit
• Muskelschmerzen
• Zehenspitzengang
• Schwierigkeiten beim Treppensteigen
• Häufiges Hinfallen
• Atemprobleme
• Lernschwierigkeiten, insbesondere mit dem Kurzzeitgedächtnis
• Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung)
• Probleme beim Sitzen, Stehen und Gehen
• Watschelgang
• Schwierigkeiten beim Laufen
• Unfähigkeit zu springen
• Gleichgewichtsprobleme

Wie sich die Krankheit aktuell auf Michał’s Alltag auswirkt.

Schon jetzt ist Michał bei vielen alltäglichen Aktivitäten auf Hilfe angewiesen:

• Aufstehen aus dem Bett
• Anziehen
• Zähneputzen

Er benötigt Unterstützung beim Einsteigen ins Auto – er kann nicht einmal die Autotür selbstständig öffnen. Selbst einfachste Dinge wie eine Flasche öffnen oder eine Verpackung mit einem Keks oder Müsliriegel bereiten ihm große Schwierigkeiten.

Aufgrund seiner Krankheit haben wir Michał in einer kleinen Schule im Ort Piecnik angemeldet – diese bietet eine sicherere Umgebung für ihn. Jede Verletzung kann seinen Zustand deutlich verschlechtern.
 Solange es noch möglich ist, möchten wir, dass Michał zur Schule geht, um soziale Kontakte zu anderen Kindern aufrechtzuerhalten.

Leider ist es für ihn unmöglich, den Schulbus alleine zu nutzen – er kann nicht selbst ein- oder aussteigen. 
Er benötigt Hilfe beim Tragen seines Schulranzens. Bei Schulausflügen braucht er bereits einen Rollstuhl.
 Ein elektrischer Rollstuhl kostet 4900 CHF ( 22000 PLN) Auch zu Hause braucht er Unterstützung:

• Beim Aufstehen vom Boden
• Beim Treppensteigen
• Beim Öffnen von Türen
• Und wegen seiner Gleichgewichtsstörung

Von ganzem Herzen danke ich Ihnen.
 Emily, Michal’s Tante

DMD Behandlung ist unumgänglich

Michal (8) ist mein Neffe und er hat das ganze Leben noch vor sich, deshalb versuche ich alles, um ihm ein angenehmes Leben zu ermöglichen. Dazu gehört auch die Behandlung seiner Krankheit DMD. Die Duchenne-Muskeldystrophie (kurz DMD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu einem fortschreitenden und unumkehrbaren Muskelschwund führt. Es ist eine der am schnellsten voranschreitenden neuromuskulären Erkrankungen bei Jungen.

Michał braucht medizinische Unterstützung

Michał kämpft jeden Tag gegen den fortschreitenden Muskelschwund. Die Krankheit hat dazu geführt, dass er nicht mehr gehen kann. Eine Operation an den Achillessehnen ist dringend notwendig – durch die Muskelverkürzungen kann Michał seine Beine nicht mehr richtig bewegen.(Operation kostet 17,700 CHF) Er benötigt außerdem: -Intensive Rehabilitation mind. 5 Mal pro Woche, (700 CHF pro Monat) -Spezialisierte medizinische Betreuung,(ca.500/600 CHF pro Monat) -Reha-Hilfsmittel (Orthese, Rollstuhl, spezielles Pflegebett),(400 CHF pro Monat) -Regelmäßige Untersuchungen bei Neurologen, Kardiologen, Orthopäden, Endokrinologen, Lungenfachärzten, Psychologen, Diätassistenten und Logopäden.(700/1000CHF pro Monat kostet)

Ein Funken Hoffnung Es gibt einen Hoffnungsschimmer – die Möglichkeit, an einer klinischen Studie in Belgien teilzunehmen, die von einem der führenden DMD-Spezialisten Europas geleitet wird. Diese Chance könnte für Michał lebensverändernd sein – doch die Kosten für Reisen, Unterkunft und medizinische Betreuung sind sehr hoch (5000/6000CHF einmalig).