Der kleinen Laveen ein normales Leben schenken
Laveen ist 19 Monate alt und ist ein wunderschönes Baby. Mit 10 Monaten wurde bei ihr eine sehr seltene und verheerende Krankheit namens Spinal Muscular Atrophy (SMA Typ 2) diagnostiziert. Es ist die genetische Todesursache Nummer eins für Säuglinge, schlimmer als jene Art von Krebs (Cancer). Die fortschreitende Krankheit mindert ihre körperliche Stärke und die Möglichkeit, einfachste Bewegungen, wie sich zu drehen, sich selbst zu winden, Dinge richtig zu fangen, zu krabbeln und zu laufen.
Wir kämpfen gegen die Zeit, denn es bleiben noch 4 Monate um diese Krankheit bei Laveen zu stoppen und ihr ein normales Leben zu sichern. Dazu braucht Laveen das Medikament Zolgensma (eine brandneue Gentherapie). Dieses kann aber nur bei Kindern unter dem zweiten Lebensjahr verabreicht werden. Es ist das teuerste Medikament der Welt und kostet 2.125 Millionen US-Dollar.
Die kleine Laveen wurde am 17. Juli 2019 geboren. Sie entwickelte sich schnell als ein sehr liebes, entzückendes und ruhiges Baby. Sie isst gerne Kekse und Kuchen, trinkt Milch und lächelt oft ihre Schwester Lareens an. Sie ist sehr klug und aufmerksam, neugierig auf alles, was sie sieht und hört. Sie sieht das Leben, hört das Leben, kann es aber leider aufgrund ihrer Krankheit nicht richtig erleben. Mit ihrem Engelsgesicht, ihrem ansteckenden Lächeln und ihren schönen Klängen versucht sie entzückende Sätze zu bilden, um Gespräche mit Mama, Papa und ihrer Schwester zu führen. Aufgrund ihrer Krankheit verliert sie aber nach und nach die Möglichkeit sich zu bewegen. Sie wacht ungefähr 7-8 Mal pro Nacht auf, weil sie sich nicht selbstständig drehen kann und stöhnt um Hilfe. Ihre Mama oder ihr Papa helfen Laveen dann beim umlagern. Als Laveen geboren wurde, war die Freude der ältere Schwester Lareen riesig; sie hatte sich immer eine Schwester zum Spielen, Rumspringen und Reden gewünscht. Es ist schrecklich für Lareen wenn sie Laveen regungslos liegen sieht und sie ist aus diesem Grund ebenfalls sehr oft betrübt.
Mama und Papa tut es im Herzen weh, wenn die kleine Laveen ihre ältere Schwester beim Gehen, Springen und Tanzen beobachtet und ihr Blick zu sagen scheint «Ich möchte das Gleiche tun». Sie lächelt und ihre Töne und ihre Stimmlage drücken ein tiefes Verlangen aus. Die Eltern finden kaum Worte um das Leid der kleinen Laveen zu beschreiben.
Für sie war es der schlimmste Moment, als ihnen der Neurologe die Diagnose SMA Typ 2 überbrachte. Sie wussten aufgrund seiner Tonlage sofort, dass es eine furchtbare Krankheit ist, die das Leben von Laveen bedroht. Besonders geweint haben die Eltern, nachdem man ihnen gesagt hat, dass es in Israel keine Heilung für diese Krankheit gibt. Babys mit SMA Typ 2 werden laut den behandelnden Ärzten nicht älter als 2 Jahre. Die Eltern suchten ausserhalb ihres Landes nach entsprechenden Medikamenten und Therapieformen, um ihre kleine Laveen doch noch zu retten und fanden schliesslich heraus, dass nur mit einer Therapie auf Basis von Zolgensma das Leben von Laveen gerettet werden kann. Leider zählt diese Therapie zu den aktuell teuersten weltweit. Im Wissen um den unglaublich hohen Preis dieser Therapie von 2.125 Millionen Dollar haben die Eltern fast den Mut verloren. Dank der Unterstützung aus Familie, den Freunden und Bekannten haben die Eltern mit einer Sammlung des dringend benötigten Geldes begonnen. Mit diesem Crowd Funding will ich aktiv zum Leben von Laveen beitragen und bitte Sie um entsprechende Unterstützung.
Wir sind für jeden einzelnen Beitrag sehr dankbar, der Laveen zur Heilung verhelfen wird und den Eltern die notwendige Finanzierung sichert. Von Herzen – vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Laveen befindet sich im Moment im Bagdad, Irak. Sobald die Finanzierung vorhanden ist, wird die Behandlung voraussichtlich im Spital Al Jalila in Dubai (oder auch woanders) starten.
Laveen das Leben retten bevor es zu spät ist
Laveen muss eine einmalige Spritze bekommen, und diese vor ihrem 2. Lebensjahr. Wir haben noch 4 Monaten Zeit um das zu realisieren.
Die quälende Lebenqualität beenden
Mit eingenen Mitteln (Verkauf der Familienwohnung) und das gesammelte Geld über wemakeit wird Laveen die Behandlung im Spital bekommen können, damit sie endlich ein normales Leben wie alle anderen Kinder kriegt.