Ce dont il s'agit

Bonjour à tous,

Je me présente, je m’appelle Marine, je suis maman de 3 enfants. Mon mari m’accompagne et me soutien pour ce projet.

Kelyan, notre cadet, il a 6 ans et atteint d’une maladie orpheline rare. Il est en fauteuil roulant et est atteint d’une handicap sévère, il n’a aucune autonomie et je lui consacre la totalité de mon temps pour veiller et m’occuper de lui. Nous avons deux grands qui ont 8 et 13 ans.

Si je fais appel à vous aujourd’hui, c’est pour que vous nous aidiez à concrétiser le projet d’une vie.

Kelyan souffre d’une multitude de problèmes de santé. Il est depuis toujours confronté aux milieux hospitaliers, a subi beaucoup opérations, souffre fréquemment de crises d’épilepsies, il a beaucoup d’examens divers, sa nutrition spécifique passe par une pompe qui l’accompagne 24h/24. Il a du matériel stérile qui dure 24h maximum en plus de tous les traitements lourds pour ses problèmes de santé, je lui administre avec des seringues directement dans son estomac via du matériel médical. Soucis de glycémie également. Nous devons toujours être vigilants.

Il a de l’oxygène et il est monitoré en continu la nuit. En parallèle, il est suivi par ses différentes spécialistes, et thérapeutes pour son développement.

Kelyan ne marche pas et ne parle pas.

On a besoin de vous pourquoi ?

Nous aimerions pouvoir faire voyager Kelyan. Par voie aérienne c’est très compliqué, voir impossible, car il a beaucoup trop de matériel, il faudrait un minimum de 4-5 valises juste pour lui tout son matériel médical. Tant économiquement qu’organisationnellement c’est très compliqué pour nous deux d’assumer cela. Sans compter le fait qu’il y a de la médication, des liquides, de l’oxygène. Je vous laisse imaginer en plus la charge administrative, encore pire par les temps qui courent.

Par voie maritime, c’est plus ou moins le même problème, et trop risqué également. La seule seule option viable pour nous, c’est par voie terrestre. Mais ça ne s’arrête pas à quelques affaires dont les nôtres…

Nous avons en plus besoin d’un réfrigérateur pour sa médication et nutrition, de prises sûres, d’être dans un lieu avec un minimum d’hygiène, que ça soit adapté à lui. Que nous soyons proche d’un CHU, car ses problèmes de santé nécessitent une prise en charge rapide et multidisciplinaire.

La seule solution de permettre à notre garçon de voyager, dans les meilleures conditions, sans ajouter trop de complications à notre vie déjà, c’est en bus aménagé. Un camping car mais adapté à nos besoins. Nous pourrions définir nous même des itinéraires avec un centre médical/hospitalier sûr.

La plupart de ces enfants ont une durée de vie limitée.

Aidez-nous à lui en faire profiter, et le rendre heureux. On vous en serait a jamais assez reconnaissants. Et on vous remercie de tout cœur pour votre soutien.

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Ce que mon projet a de spécial

Depuis la naissance de notre fils Kelyan, nous vivons des moments très difficiles, nous sommes souvent loin les uns des autres et dans les hôpitaux. Nous aimerions pouvoir faire voyager Kelyan, que l’on soit tous réunis en famille afin de découvrir *le monde, lui permettre d’être au plus près de la nature, aller à la rencontre d’autres spécialistes afin, peut-être, d’améliorer sa prise en charge.

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A quoi votre soutien va servir

Tout d’abord, il servira à l’achat du véhicule, et également pour les divers aménagements que nous allons faire en collaborant avec ses divers thérapeutes.

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