Samuel Selbstbestimmt

Hallo meine lieben Gönner!

Wieder einmal muss ich mit meinem Anliegen vor Bundesgericht. Die Krankenkasse weigert sich, mir die für die psychiatrische Grundpflege zustehende Betreuung zu bezahlen und das Verwaltungsgericht möchte sich nicht «aus dem Fenster lehnen» mit einem Entscheid. Wir sind sehr gespannt, was dabei rauskommt vor Bundesgericht. Dieser Entscheid könnte für viele pflegende Angehörige sehr erleichternd und entlastend sein, falls er positiv ausfällt.

Letztes Mal habe ich euch ja darüber informiert, dass wir an der Umsetzung des neuen Kantonalen Behindertengesetzes zur Erreichung der Anforderungen der UN Behindertenrechtskonvention, welche von der Schweiz 2014 unterschrieben wurde, mitarbeiten können. Leider wurden wir nicht wie angenommen und angekündigt in die Arbeitsgruppe zur Umsetzung eingeladen. Jedoch konnten wir nun an drei Nachmittagen unser Feedback mit anderen Betroffenen zu den ausgearbeiteten Punkten dieser Arbeitsgruppe geben. Auch hier sind wir gespannt, was für Gesetze dazu jetzt ausgearbeitet werden. Es ist möglich, dass es zusätzlich noch einen kantonalen Assistenzbeitrag geben wird, was gut für uns wäre. Jedoch finden wir, der Kanton hätte viel mehr Rücksprache mit Betroffenen nehmen müssen, da diese doch Spezialisten in diesem Thema sind.

Wie ihr seht, läuft immer etwas. Meinem Team und mir geht es ansonsten sehr gut. Ich freue mich auf die Ferien mit meinen Assistenten Jürgen und Lino am Neuenburgersee im August. Es ist für mich wichtig, ab und zu meine Gewohnheiten zu durchbrechen und mich in einem anderen Umfeld Zuhause zu fühlen. Das macht mich flexibler und das tut mir gut! Das Foto entstand in den letzten gemeinsamen Ferien im Tessin.

Ganz liebe Grüsse von Samuel und seinem Team

Hallo zusammen, liebste Gönner! Ich möchte euch wieder einmal ein Update über den Stand unseres Projektes geben. Nach wie bin ich sehr froh über die grosszügigen Spenden von euch. Sie machen es möglich, dass ich weiter selbstbestimmt Leben kann und nicht so sehr davon abhängig bin wie schnell der Kanton Glarus die neuen Gesetze zum Assistenzbeitrag umsetzt. Das selbstbestimmte Leben mit Assistenz soll in Zukunft für alle möglich sein und ich darf mich mit meinen Assistenten in die Diskussionen zur Umsetzung dieser neuen Gesetze im Kanton einbringen. Bis dies in Kraft tritt werden jedoch noch mehrere Jahren mit unklarer Finanzierung meiner Lebensform verstreichen. Daher bin ich so froh, dass ich euch habe und von eurer Spende zehren kann. Auf dem Föteli bin ich gerade mit meinem Assistenten Lino im Spiegellabyrinth im Verkehrshaus, das war sehr lustig. Gerne melde ich mich nächstes Jahr wieder bei euch.

Ich habe die Taburettli für meine Gönner fertiggestellt und zu ihnen nach Hause gebracht. Leider wurde unsere Einsprache beim Verwaltungsgericht abgelehnt. Das Ergänzungsleistungsgesetz des Kanton Glarus muss geändert werden, damit meine ungedeckten Pflege- und Betreuungskosten von der EL übernommen werden können. Unser nächster Schritt ist es wieder zum Verwaltungsgericht Glarus gegen die Krankenkasse zu gehen, welche die von der Spitex geplanten psychiatrischen Grundpflegeleistungen nicht übernehmen wollen. Eure Spende ist nach wie vor unsere Rückendeckung und ohne hätten wir dieses Projekt letztes Jahr abbrechen müssen. Vielen herzlichen Dank!!!

Bis Ende Jahr findet die Gerichtsverhandlung aufgrund meiner Einsprache am Verwaltungsgericht Glarus statt. Dank den Kassensturz und Izzy Magazine Beiträgen sind viele Augen auf diese Verhandlung gerichtet. Nach wie vor geht es um die Finanzierung meiner ungedeckten Assistenzstunden. Gerne halte ich euch auf dem Laufenden. Ich bin froh eure Rückendeckung zu haben. Ihr werdet wieder von mir hören.

Ihr habt es möglich gemacht unser Projekt mit sagenhaften 33’352 CHF in 30 Tagen zu unterstützen. Darüber sind wir nach wie vor absolut gerührt und sprachlos. Dank eurer Unterstützung können wir gemeinsam weiterkämpfen und Samuel ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Ihr habt Anteil genommen, euch Gedanken gemacht, mit uns gebangt und uns gezeigt, das es wichtig und richtig ist, wofür wir einstehen.

Wir möchten euch über diesen Kanal gerne weiter informieren, wie es Samuel so geht, wie wir so vorwärts kommen und was es für Neuigkeiten gibt. Und was wir vor allem wollen, ist euch gebührlich Danke sagen. Eure Belohnungen sind schon in Arbeit, ich hoffe ihr könnt euch aber noch etwas gedulden, da gibt es doch Einges an Postkarten zu schreiben und Kuchen zu backen.

Ganz aktuell empfehlen wir euch den heutigen Kassensturz um 21:05 auf SRF zu schauen, dort kommt ein Beitrag über die aktuelle finanzielle Situation von Edith und Samuel. Der Beitrag bewegt und war für uns auch sehr anstrengend. Wir halten es aber für sehr wichtig, weiterhin auf die Problematik aufmerksam zu machen. Zusammen mit euch allen haben wir dieses Projekt geschafft und schaffen es hoffentlich in Bälde unsere Gesellschaft etwas inklusive zu gestalten.

Den Beitrag findet ihr hier: https://www.srf.ch/programm/tv/sendung/P940162998527_T938402589812

Wir umarmen euch von Herzen

Samuel, Edith, Isabella und Zarina

Nach einer kurzen Verschnaufpause, sind wir zurück und haben uns entschieden ein Strech Goal zu definieren. Durch eure tatkräftige Hilfe war es innert kürzester Zeit, die Betreuung von Samuel an seinem Arbeitsplatz im nächsten Jahr zu finanzieren. Das freut uns wirklich wahnsinnig!

Samuel geht in seiner Freizeit Schwimmen, wandern und ein Mal pro Woche zu Arno in die Schreinerei, wo sie zusammen Möbel bauen. Dieses Hobby macht Samuel nicht nur wahnsinnig viel Spass sondern gibt ihm die Möglichkeit für Freunde, bekannte und Verwandte, mit Arnos Hilfe wunderschöne Holzmöbel zu bauen. Für Samuels Selbstwertgefühl ist diese singbringende Tätigkeit extrem wichtig. Auch hier kosten die Betreuungsstunden natürlich Geld. Mit unserem Strech Goal ermöglichen wir Samuel sein Hobby zwei weitere Jahre auszuüben.

Falls ihr noch jemanden kennt, der noch nicht gespendet hat, gebot doch nochmal Vollgas mit uns, damit Samuel weiterhin Träume bauen kann.

P.s Bei den Belohnungen gibts einen selbst gebauten Hocker von Samuel zu ergattern, wie wärs mit einer schönen Sitzgelegenheit für den guten Zweck?

Nach so vielen Freudensprüngen, heben wir nun definitiv ab. Das ist ja absolut überwahnsinnig, das wir unser Zeil bereits nach 13 Tagen unser Zeil erreicht haben. Dank euch kann Samuel sein selbstbestimmtes Leben weiter führen, Edith mal ganz kurz durch schnaufen, wir ein grosses Ründeli tanzen vor Freude und euch ziemlich fest umarmen.

Was nun mit den nächsten 17 Tagen, fragen wir uns an dieser Stelle? Wir machen einfach mal noch ein Bisschen weiter, weil mehr selbstbestimmte Tage sind eben einfach Mehr.

Danke für eure Unterstützung, danke für euren Zuspruch, danke für euer Vertrauen, danke das ihr von Samuel erzählt und von Edith und von Menschen, die für neue Wege einstehen, wir brauchen noch ein paar Schritte aber mit euch zusammen schaffen wir das mit der Utopie von einer gleichberechtigten Gesellschaft.

Wir Herzen euch zum Mond und zurück!

Wir wurden von euch durch Nachrichten überhäuft, die sozialen Kanäle und Mailposteingänge wurden geflutet, wir haben Anrufe bekommen und ihr habt wahnsinnig grosszügig gespendet. Das ist absolut grossartig von euch allen und dafür habt ihr einen fetten Trommelwirbel mehr als verdient.

Nach einer kurzen Kommunikationsverschnaufpause sind wir nun bereit um fleissig weiter von Samuel und dem Projekt zu erzählen. Wie grossartig wäre es denn, wenn wir unser Ziel noch diese Woche erreichen würden?

Ich glaub wir würden uns überschlagen vor Freude, darum wenn ihr mögt, postet das Projekt, erzählt beim Osterbrunch euren Verwandten von Samuel und lasst uns wissen, wenn euch irgend eine Frage oder ein Anliegen unter den Nägeln brennt.

Erreichen könnt ihr uns hier in der Kommentarspalte oder auch per Mail auf zarinafriedli@bluewin.ch

Wir herzen euch zum Mond und zurück!

Wir machen ein paar grosse Freudensprünge! Wir sind fassungslos über die unglaubliche Unterstützung, die wir in den letzen 24 Stunden durch eure Spenden, eure Nachrichten, eure Posts und eure Anteilname erfahren durften. Am meisten haben uns die Nachrichten und Anrufe von anderen Betroffenen berührt, das bestärkt uns sehr und zeigt, wie wichtig dieses Projekt nicht nur für Samuel ist.

Das wir in weniger als einem Tag bereits einen Viertel der Summe zusammengebracht haben ist absolut absurd und wärmt unser Herz ins innerste. Ihr seid der füdliblutte Wahnsinn, danke, danke, DANKE!!!

Wir freuen uns auf alles was noch kommt, gemeinsam schaffen wir das locker.

Fühlt euch umarmt Samuel, Isabella, Zarina und Edith