Mon histoire
Bonjour, je me présente, Nolwenn Marchal, j’ai 34 ans, et il y a maintenant dix ans, on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie qui détruit les articulations et qui se soigne mais ne se guérit pas (encore). Je ne vais pas vous raconter les détails de mon histoire avec la maladie - ça n’est pas le sujet ici -, juste vous dire qu’aujourd’hui, je souhaite apporter mon aide à d’autres malades…
Depuis quelques mois, je travaille donc sur un projet pour aider les femmes touchées par une maladie chronique à se relever et à avancer mais aussi pour contribuer au financement de la recherche médicale. Car si beaucoup de progrès ont été faits, il en reste encore beaucoup à faire pour nous soigner et mieux, nous guérir.
Il y a quelque temps, je me suis donc rapprochée de différents organismes, dont la Fondation CHUV. Et très vite, la Fondation m’a parlé d’une équipe de médecins du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), qui pourrait faire avancer la recherche sur l’arthrite de l’enfant mais qui a besoin de fonds. J’ai évidemment tout de suite eu envie de les aider – vu les douleurs que je peux ressentir, je n’ose pas imaginer ce que vivent ces enfants ! – et pour cela, j’ai eu l’idée de créer cette collecte, en espérant que vous serez sensibles à cette cause autant que moi.
Pourquoi ce projet est important
Le Professeur Michaël Hofer, responsable de l’Unité romande de rhumatologie pédiatrique du CHUV, m’a expliqué qu’avec son équipe, ils aimeraient pouvoir évaluer l’efficacité et la tolérance des nouveaux médicaments biologiques, dans la forme systémique d’arthrite juvénile.
Une forme d’arthrite particulièrement sévère puisqu’en plus d’être touchés aux articulations, les enfants atteints de cette forme ont aussi de la fièvre, des taches sur la peau et beaucoup d’inflammation dans le sang. Très malades, ils doivent alors généralement être hospitalisés dès le début de la maladie et recevoir des traitements lourds.
Ces traitements ne peuvent malheureusement pas encore les guérir. Mais les nouveaux médicaments biologiques permettent au moins de mieux contrôler la maladie et de limiter au maximum l’utilisation de la cortisone, auparavant très utilisée. Ils permettent également de limiter les complications sévères et le risque de décès.
Le Professeur Hofer et son équipe aimeraient cependant évaluer plus précisément leur efficacité et leur tolérance afin de pouvoir les améliorer encore et in fine, améliorer le quotidien des enfants et de leurs familles, qui souffrent encore beaucoup et restent limités dans leurs activités quotidiennes, physiques, scolaires…
Et l’Unité a toutes les données pour cela : depuis quelques années, une plateforme leur permet en effet de collecter des données sur le traitement de ces enfants en Suisse, en France, en Belgique, au Maroc et en Allemagne. Aujourd’hui, il ne leur manque plus qu’un coup de pouce financier pour pouvoir les analyser et les exploiter !
Objectif : 2 750 CHF !
Le projet nécessite 5 500 CHF (soit environ 4 850 euros). Mais grâce au « Science Booster » de wemakeit, qui nous soutiendra en donnant un franc supplémentaire pour chaque franc récolté, il nous suffira de collecter 2 750 CHF pour atteindre la somme nécessaire au financement du projet de recherche !
Si nous dépassons la somme prévue ? L’équipe du Professeur Hofer pourra lancer d’autres recherches. Donc plus nous collecterons, plus nous pourrons aider les enfants souffrant de maladies rhumatologiques.
POUR VOUS REMERCIER DE VOTRE GÉNÉROSITÉ :
Puisque vous êtes généreux(ses) et que vous avez « un cœur en or », j’ai eu envie de vous proposer, pour vous remercier, quelques cadeaux autour de cette idée (des cartes inspirantes à imprimer, des pin’s et des bracelets en forme de cœur). J’espère que cela vous plaira… Et si vous le souhaitez, nous pourrons même nous rencontrer.
Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout. J’espère que vous serez très nombreux(ses) à participer et à partager… Car c’est ensemble que nous pourrons faire bouger les choses ! Et s’il vous reste des questions, n’hésitez pas à m’envoyer un e-mail à contact@onzeoctobre.com. Encore merci à toutes et à tous !
