Di cosa si tratta
Caro lettore
Sono Valentin, ho 21 anni e vivo dalla nascita con il raro difetto genetico FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). La malattia è progressiva già ora la mia mobilita è fortemente limitata e in futuro peggiorerà. Ho bisogno di una sedia a rotelle perché posso camminare solo pochi passi, il che richiede anche molta forza.
Ho ottenuto la patente di guida in dicembre 2022. Quando si è trattato di finanziare un’auto, era chiaro che mi serviva un’auto più grande per poterla guidare con tutta la sedia a rotelle. Un terzo dei costi per la trasformazione dell’automobile in un veicolo accessibile ai disabili non sarà coperto dall’assicurazione in quanto esiste una variante più economica. Questa però non serve a lungo termine (un’auto piccola in cui devo uscire (con retromarcia) e in cui non è possibile guidare l’auto da un’altra persona). Dato che la malattia continua a peggiorare, è stato chiaro fin dall’inizio che doveva essere un’auto che la mia famiglia poteva utilizzare anche se io non potevo guidare per motivi di salute.
Con questo appello mi auguro di poter raccogliere i CHF 10’000 di cui ho ancora bisogno per la ristrutturazione dell’auto.
Tanti saluti Valentin
Che c’è di speciale nel mio progetto
Mentre altri con FOP hanno avuto difficoltà ad ottenere una patente di guida o un’automobile, per me è stato abbastanza veloce.
Per me è molto importante essere mobile, poiché la FOP mi limita in molti settori della vita: sono svantaggiato sul mercato del lavoro, l’automobile mi aiuta a prendere in considerazione posti di lavoro o corsi di formazione più lontani. Nel mio tempo libero sono attivo in diversi gruppi per esempio il parlamento giovanile, il centro di istruzione per adulti o diversi progetti sociali. Queste attività sono anche più facili da svolgere con un’automobile, perché così mia madre non è più costretta di portarmi in giro oltre al suo lavoro quotidiano.
Inoltre, la mia vita sociale è molto importante per me: i miei amici mi danno forza, soprattutto nei momenti difficili. Con la mia auto, posso andare a trovarli o fare un viaggio con loro e mostrare loro la mia gratitudine.
Inoltre, ci sono anche visite mediche regolari a Spiez e Berna o regolari appuntamenti di fisioterapia a Spiez.
Attualmente lavoro il 30% a Berna, a partire di settembre il 10% nella retribuzione oraria a Leissigen e ricevo dall’assicurazione invalidità un indennizzo mensile di CHF 1’100 con il quale pago le assicurazioni, l’abbonamento al mio smartphone e l’abbonamento per i mezzi pubblici con la sedia a rotelle posso utilizzare solo l’autobus, perché per viaggiare in treno devo registrare la sedia a rotelle in anticipo e non tutte le fermate sono accessibili.
Con questo appello, attiro l’attenzione sul fatto che per me la libertà è molto importante, e mi permette una certa indipendenza e autodeterminazione. Il mio bisogno è di vivere in modo indipendente e, almeno fino a un certo punto, di non dipendere sempre da qualcun altro.
A questo punto, vi ringrazio dal profondo del cuore se sostenete finanziariamente questa causa e / o condividetela sui vostri social media e nella vostra comunità.
Perché ho bisogno di sostegno
L’assicurazione invalidità pagherà CHF 57’446.50, i miei costi sono CHF 70’898.45 (cambiamento incluso veicolo, IVA esclusa). La quota di sostituzione in questo importo è CHF 12’727.60 (CHF 70’898.45 (costi totali) - 58’170.85 (veicolo)).