ME/CFS-Betroffene erzählen, wie sie aus dem Leben gefallen sind

Bei ME/CFS handelt es sich um eine von der Weltgesundheit WHO seit Jahrzehnten anerkannte, in der Schweiz jedoch noch praktisch unbekannte komplexe Multisystemkrankheit, weshalb die rund 30000 (Zahlen variieren, da es keine systematische Erfassung gibt) Schweizer Betroffenen oft jahrelang auf eine Diagnose warten müssen und ihr Leiden nicht ernst genommen wird. Die chronische neuroimmunologische Krankheit wird durch einen Immunsystem-Stressor – häufig ist dies eine virale oder bakterielle Infektion – ausgelöst. Die Betroffenen leiden an einer Vielzahl von Symptomen wie Muskelschwäche, Schmerzen, grippeartiger Erschöpfung, Konzentrationsstörungen u.a., Hauptsymptom aber ist eine massive und langanhaltende Verschlechterung der Beschwerden schon nach einer geringen körperlichen, psychischen oder geistigen Anstrengung. Es zeichnet sich nun ab, dass auch COVID-19 ein solcher Auslöser sein könnte und dass eine nicht zu vernachlässigende Zahl von Long-Covid-Patient*innen ME/CFS entwickeln wird. Deshalb wird mein Buch neben den 6 Kurzporträts von ME/CFS-Betroffenen auch 2 Long-Covid-Kranke zu Worte kommen lassen; es wird also topaktuell sein, wenn es in ca. einem Jahr herauskommt. Natürlich wird in zahlreichen Sachtexten auch viel Information über ME/CFS angeboten.

ME/CFS steht für: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom

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EINE UNGLAUBLICHE GESCHICHTE

Eine unglaubliche Geschichte wird in meinem Buch erzählt, die Geschichte von Menschen, die chronisch krank sind, von denen viele ans Haus gebunden, auf den Rollstuhl angewiesen oder sogar bettlägerig sind. Die Geschichte von Menschen, die ihre Lebensträume begraben mussten, die aus dem Arbeitsleben ausschieden, ein florierendes Geschäft verkaufen bzw. das Studium abbrechen mussten. Die Geschichte von Menschen, die von der Gesellschaft nicht wahrgenommen werden, deren schlimme Krankheit totgeschwiegen wird und die meist jahrelang und oft erfolglos um eine IV kämpfen müssen.

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WAS ES BEDEUTET, EIN BUCH ZU SCHREIBEN

Ein Buch zu schreiben bedeutet: der Kreativität freien Lauf lassen und grosse Befriedigung beim Schreiben erleben.

Ein Buch zu schreiben bedeutet: mutig sein und ein Projekt lancieren, ohne zu wissen, ob das anvisierte Ziel je erreicht wird.

Ein Buch zu schreiben bedeutet: rund 6 Monate unbezahlte Vollzeit-Arbeit, denn die rund 2000 Franken Tantième, die das Buch vielleicht einmal einbringen mag, können höchstens als Honorar bezeichnet werden.

Ein Buch zu schreiben bedeutet: hohe Kosten (entweder die Ausrichtung eines Druckkostenbeitrags an den Verlag - zwischen 6000 und 15000 Franken - oder im Fall eines Selfpublishings die Kosten für ein externes Lektorat und für das Marketing).

Ein Buch zu schreiben bedeutet: viel Herzblut investieren und ebenso viel Vertrauen, Freude sowie grosse Dankbarkeit von Seiten der beteiligten Personen ernten.

DANKE ALLEN BETEILIGTEN PERSONEN!

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