Pas à pas, le livre qui traite du syndrome du Cri-du-Chat, une maladie génétique rare. Contenu du livre: définition du syndrome par le corps médical. 15 récits de famille de Suisse, France et Canada

CHF 13’477

224% of CHF 6’000

"224 %"
This is how it worksä

The «all or nothing» principle applies: The project only receives the funds if the funding target is reached or exceeded.

74 backers

Successfully concluded on 20/1/2018

Réalisation d'un livre expliquant le syndrome du Cri-du-Chat, une maladie génétique rare

Ce projet de livre traite du sujet du syndrome du Cri-du-Chat. Appuyée par le corps médical avec une description de cette maladie génétique rare de Mme Addor, généticienne du CHUV, cette publication sera une ­véritable aide pour les familles touchées. Avec 15 récits de familles ce livre contiendra les principales réponses aux questions liées à la naissance d’un enfant avec ce syndrome. Brigitte Jaques est la maman de Mélina Hauswirth qui a 23 ans. Elle est atteinte ­depuis sa naissance du syndrome du Cri-du-Chat, une maladie génétique orpheline.

Un livre pour aider

Ce premier livre dédié au syndrome du Cri-du-Chat est attendu par toutes les familles touchées. Grâce à une définition faite par le corps médical et au travers des 15 récits de vie, ce livre sert de guide pour les familles.

Votre soutien au livre est un soutien aux familles ayant des enfants atteints par ce syndrôme

Etant donné que ce syndrome est extrêmement rare, il n’y a pas de publication dédiée à cette maladie génétique. Car un enfant touché par ce syndrome peut avoir multiples symptômes: pleurs aigus, problèmes alimentaires, retard de développement, petite taille, scoliose… mais tous ne présentent pas nécessairement tous ces symptômes. Les familles pourront se référer aux parcours de vies des autres familles pour avancer sereinement.