Ce dont il s'agit
Je souffre de lipœdème dans les bras et les jambes depuis ma puberté. Aussi loin que je me souvienne, je me suis toujours sentie mal à l’aise dans mon corps. Jusqu’à aujourd’hui, à 24 ans, je n’ai jamais porté de haut à bretelles ou de short, car j’ai honte de la cellulite et de l’antiproportionnalité causées par la maladie. Je me baigne rarement et je porte rarement des vêtements serrés. Les troubles internes s’ajoutent aux troubles externes. J’ai mal quand je marche, je suis si sensible dans les bras et les jambes que le moindre contact me fait mal et que des bleus s’ensuivent. Dès qu’il fait plus froid dehors, ma vie reprend son cours avec des douleurs permanentes. Depuis des années, je mène un combat contre mon propre corps. Ces dernières années ont été marquées par des troubles alimentaires, une pratique sportive excessive jusqu’à l’épuisement ainsi que par la dépression et la haine de mon corps. Aujourd’hui, je suis à un âge où l’on devrait profiter pleinement de la vie. Je souhaite cette opération depuis si longtemps que je pourrais danser dans le monde entier en jupes courtes et que je pourrais vivre sans aucune douleur.
Informations sur le lipœdème et le manque d'aide des caisses de maladie
Je souhaite que la société soit sensibilisée à ce sujet. La maladie ne touche en grande partie que les femmes, ce qui signifie pour la recherche qu’il n’est pas si important d’aller de l’avant. Pourtant, le lipœdème est encore aujourd’hui massivement sous-estimé. Cette maladie n’a pas seulement une influence décisive sur l’apparence physique, mais elle va encore beaucoup plus loin. Elle provoque des douleurs constantes, physiques et mentales. Les femmes atteintes de lipœdème souffrent nettement plus souvent de handicaps sociaux, psychiques et physiques que les femmes de la population normale. Toutes ces conséquences sont dues au fait que la société n’est pas assez informée dans ce monde. Les gens ne font que te regarder et te cataloguent automatiquement comme obèse, paresseuse et non sportive. La souffrance des femmes concernées est ignorée. Les médecins non informés réagissent aux douleurs articulaires, aux douleurs dues aux mouvements et à l’insatisfaction physique par le conseil suivant : « Vous devriez simplement perdre quelques kilos et faire de l’exercice dans votre vie. Si vous pesez moins, les douleurs disparaîtront rapidement ». Ainsi, même les spécialistes vous cataloguent comme obèse et paresseux. La dermatologue Brigit Wörle (spécialiste du lipœdème en Suisse) soutient cette affirmation des médecins non informés, elle aussi sait qu’il y a trop peu d’information. La maladie est causée par la puberté, les changements hormonaux comme la grossesse ou la ménopause. Les changements hormonaux ou la prise de poids sont soupçonnés d’être à l’origine de la maladie. Nous en revenons directement au point « supposé ». Il est urgent de faire davantage pour lutter contre cette maladie. La seule chose que la caisse d’assurance maladie rembourse tant que l’on n’est pas au stade 3 (pattes d’éléphant), c’est d’une part la physiothérapie et d’autre part les bas de contention, c’est-à-dire la thérapie conservatrice. Cela atténue les symptômes, mais ne fait pas disparaître la maladie. Il en va de même pour le sport. L’exercice physique et une alimentation saine aident à maîtriser le lipœdème, mais ne permettent pas de se débarrasser de cette maladie de merde. De plus, l’exercice physique et le sport sont synonymes de douleurs et d’énormes déceptions. On ne peut pas faire disparaître le tissu malade (graisse). Ce qui, tôt ou tard, s’accompagne d’une énorme montagne de frustration. L’espoir de retrouver un corps dans lequel on se sent bien s’évanouit et on tombe dans le cercle vicieux. Il a été prouvé à plusieurs reprises que l’opération est le seul moyen de vivre sans douleur. Cependant, le lipœdème ne peut jamais être complètement éliminé. Il t’accompagne toute ta vie et d’autres interventions ne peuvent pas être exclues. Mais la chance que la caisse de maladie prenne en charge l’intervention est très faible. La raison en est la suivante : L’efficacité, l’adéquation et l’économicité de la méthode n’ont pas été suffisamment démontrées. Génial, non ? Les bas de contention etc. n’apportent qu’une réduction, mais l’opération, qui peut au moins permettre une amélioration pendant des années, est si chère que les personnes à revenu normal* ne peuvent pas se la permettre. Je veux sensibiliser les gens à ce sujet par le biais des médias sociaux et j’espère que la recherche progressera dans les années à venir. Chaque femme mérite de vivre heureuse et sans douleur!
A quoi votre soutien va servir
J’ai besoin de votre soutien pour une vie moins douloureuse. Je suis également active sur les médias sociaux et j’essaie maintenant de mettre en place mes contributions autour de la santé mentale et du lipœdème et de créer une plateforme pour les femmes concernées. Parallèlement, mon objectif est de créer une campagne concernant cette maladie s’il reste des dons. J’espère ainsi que davantage de personnes seront sensibilisées à ce sujet et que, tôt ou tard, les caisses d’assurance maladie seront contraintes de prendre en charge les coûts.