Di cosa si tratta
Soffro di lipoedema alle braccia e alle gambe fin dalla pubertà. Questo mi ha fatto sentire a disagio nel mio corpo da sempre. Ancora oggi, all’età di 24 anni, non ho mai indossato una canottiera o dei pantaloncini perché mi vergogno della cellulite e dell’antiproporzionalità causata da questa condizione. Raramente vado in piscina o indosso abiti stretti. Oltre ai disturbi esterni, ci sono anche quelli interni. Ho dolore quando cammino, le braccia e le gambe sono così sensibili che il minimo tocco mi fa male e ne conseguono lividi. Non appena fuori fa più freddo, la mia vita riprende con un dolore costante. Da anni combatto una battaglia contro il mio corpo. Gli ultimi anni sono stati caratterizzati da disordini alimentari, esercizio fisico eccessivo fino allo sfinimento, depressione e odio per il mio corpo. Ora sono in un’età in cui dovrei godermi appieno la mia vita. È da tanto tempo che desidero questa operazione per poter ballare in giro per il mondo con le gonne corte e avere semplicemente una vita senza dolori.
Informazioni sul lipoedema e sulla mancanza di aiuto da parte delle assicurazioni sanitarie
Spero che la società sia sensibilizzata su questo tema. Per la maggior parte, la malattia colpisce solo le donne, il che significa che non è così importante che la ricerca faccia progressi. Tuttavia, il lipoedema è ancora oggi massicciamente sottovalutato. Questa malattia non solo ha un effetto drastico sull’aspetto esteriore, ma va molto più in profondità. Provoca un dolore costante, sia fisico che mentale. Le donne affette da lipoedema soffrono molto più spesso di disabilità sociali, psicologiche e fisiche rispetto alle donne della popolazione normale. Queste sono tutte conseguenze del fatto che la società di questo mondo non è abbastanza istruita. Le persone ti guardano e ti etichettano automaticamente come obesa, pigra e poco atletica. La sofferenza delle donne colpite viene trascurata. I medici disinformati reagiscono ai dolori articolari, ai dolori di movimento e all’insoddisfazione fisica con un consiglio: «Dovrebbe solo perdere qualche chilo e fare un po’ di esercizio fisico nella sua vita». Se pesa meno, il dolore scomparirà rapidamente». Anche gli specialisti etichettano le persone come obese e pigre. La dermatologa Brigit Wörle (specialista in lipoedema della Svizzera) sostiene questa affermazione di medici poco informati, ma sa anche che le informazioni fornite sono troppo poche. La malattia è causata dalla pubertà, dai cambiamenti ormonali come la gravidanza o la menopausa. I cambiamenti ormonali o l’aumento di peso sono sospettati di essere fattori scatenanti. Questo ci riporta al punto in cui si parla di «sospetto». È urgente fare di più per combattere questa malattia. L’unica cosa che l’assicurazione sanitaria paga, purché non si sia al terzo stadio (gambe a zampa d’elefante), è la fisioterapia o le calze di sostegno, cioè la terapia conservativa. Questa allevia i sintomi, ma non elimina la malattia. Lo stesso vale per lo sport. L’esercizio fisico e una dieta sana aiutano a tenere sotto controllo il lipoedema, ma non eliminano questa terribile malattia. L’esercizio fisico e lo sport comportano anche dolore ed enormi delusioni. Non è possibile allenare il tessuto malato (il grasso). Il che significa, prima o poi, un’enorme montagna di frustrazione. La speranza di avere un corpo in cui sentirsi a proprio agio scompare e si cade in un circolo vizioso. È stato dimostrato più volte che la chirurgia è l’unico modo per vivere senza dolore. Tuttavia, il lipoedema non può mai essere completamente rimosso. Ci accompagna per tutta la vita e non si possono escludere ulteriori interventi. Tuttavia, la possibilità che la vostra assicurazione sanitaria copra l’intervento è molto bassa. Il motivo: L’efficacia, l’idoneità e l’economicità del metodo non sono state sufficientemente dimostrate. Fantastico, non è vero? Le calze di sostegno ecc. riducono solo i sintomi, ma l’operazione, che può almeno rendere possibile un miglioramento per anni, è così costosa che i normali lavoratori non possono permettersela. Voglio sensibilizzare le persone su questo tema attraverso i social media e spero che nei prossimi anni vengano condotte ulteriori ricerche. Ogni donna merita di vivere senza dolore e felice!
Perché ho bisogno di sostegno
Ho bisogno del vostro sostegno per una vita senza dolore. Sono attiva anche sui social media e sto cercando di aumentare i miei post sulla salute mentale e sul lipoedema e di creare una piattaforma per le donne colpite. Allo stesso tempo, se dovessero rimanere delle donazioni, il mio obiettivo è quello di creare una campagna per questa malattia. Spero che questo sensibilizzi più persone sull’argomento e che prima o poi le compagnie di assicurazione sanitaria siano costrette a coprire i costi.