Une affaire très personnelle, un projet de cœur
En Suisse, environ 5 000 patients ont actuellement besoin d’une thérapie de remplacement des reins (dialyse). Environ 6% des patients atteints de kystes rénaux présentent une dilatation des artères du cerveau (anévrisme). C’est le cas de notre maman. Suite à une hémorragie cérébrale à l’âge de 47 ans, Mami est paralysée du côté gauche. Depuis bientôt 14 ans, elle doit en outre se rendre trois fois par semaine à l’hôpital cantonal de Glaris pour y subir une dialyse qui la maintient en vie. Pendant plus de 11 ans, notre papa l’a conduite - tous les lundis, mercredis et vendredis, il l’emmenait à midi à la dialyse et venait la chercher après 17 heures. Depuis que notre papa est décédé de la maladie de Corona en mars 2021, maman dépend des services de l’association Glarner Rollstuhl-Taxi, que nous remercions. Nous avons pu surmonter les six premiers mois grâce à des dons privés via le bouton de don colibri ici sur wemakeit - ici encore, un grand merci à tous ceux qui nous ont soutenus pendant cette période difficile. Depuis, j’ai passé d’innombrables heures à m’adresser aux services de santé, aux assurances sociales, aux fondations et aux autorités - malheureusement en vain : contrairement à d’autres pays, les frais de transport pour la dialyse de maintien en vie ne sont pas pris en charge en Suisse. Helsana participe, au titre de l’assurance de base, aux frais de transport en ambulance, en taxi ou par le service de transport de la Croix-Rouge pour se rendre à la dialyse, avec une participation aux frais de 50% jusqu’à 500 CHF par année civile, déduction faite de la franchise et de la quote-part.
Chaque mois, lorsque nous recevons la facture des frais de transport pour la dialyse, j’ai un pincement au cœur. En comparaison internationale, le système de santé suisse est de grande qualité, mais il est aussi l’un des plus chers. Il est inacceptable que quelqu’un dont la qualité de vie est à ce point limitée pour des raisons de santé soit également désavantagé financièrement.
Je soigne ce «coup de poignard dans le cœur» avec des cœurs brodés à la main, que je propose sous forme de badges et d’aimants. J’espère ainsi couvrir les frais de transport de maman pendant au moins six mois et sensibiliser le public aux soucis et aux besoins des patients dialysés et de leurs proches.
Remboursement des frais de transport justifiés par la maladie : une lacune dans le système de santé suisse
Les assurances sociales ne prévoient un remboursement des frais de maladie et d’invalidité justifié par la maladie que si les patients ont droit à des prestations complémentaires. Dans notre cas, la demande de PC a été refusée parce que la limite de fortune de 100’000 CHF est dépassée. Or, cet «excédent de fortune» est constitué d’un bien immobilier qui ne peut pas être vendu et qui est donc incessible. Quant à l’AI, elle ne prend en charge les frais de transport d’une thérapie de mesures médicales (dialyse) que jusqu’à l’âge de 20 ans. Mon frère, ma tante et moi faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que maman puisse vivre à la maison aussi longtemps que possible, dans la maison qu’elle et papa ont construite ensemble il y a plus de quarante ans.
Financement des frais de transport en taxi pour fauteuil roulant pendant au moins six mois
L’argent servira à financer pendant au moins six mois les trajets de maman en taxi en fauteuil roulant pour se rendre à la dialyse qui la maintient en vie, tout en attirant l’attention sur cette lacune du système de santé suisse. Celle-ci ne peut pas être fermée par des paragraphes et de la bureaucratie, mais par une vision emphatique et intégrative dans laquelle l’être humain et son destin respectif sont au premier plan. Les personnes concernées et/ou leurs proches peuvent volontiers me contacter afin que nous puissions unir nos forces pour obtenir quelque chose : daniela.mitidieri@mitidieri.ch
