Ich hoffe sehr, dass das Buch etwas dazu beiträgt, dass die Krankheit anerkannt wird. Es wird sich darin übrigens auch ein Interview mit betreuenden Eltern befinden.
Ich kämpfe für meine kranke Tochter und fühle mich mit allen verbunden, die auch Liebe und Mitgefühl leben für andere Lebewesen. Das Buch hilft zu verstehen und eine - anderen Krankheiten ähnliche - Aufmerksamkeit und somit Hilfe zu bekommen.
Oh ja, es ist schlicht unglaublich, dass solch ein Thema in der Schweiz einfach totgeschwiegen wird! Hoffentlich ändert sich etwas (auch dank dem Buch ...).
Das Thema ist aktueller denn je und bräuchte schon soo lange mehr Annerkennung, Unteestüttung und vorallem Ausklärung!
Ich kenne selber zwei Betroffene. Einer Davon ist mein Nachbar der schon seit bald 7 Jahren darum kämpft eine IV Rente zu bekommen und immer nur auf Ablehnung stösst. Ich hoffe es wird bald eine bessere Lösung für die steht’s wachsende Thematik geben, die den Betroffene helfen kann.